RT: https://o3o.ca/@Divisadero/116972741001489422
https://www.science.org/content/article/exclusive-death-girl-chinese-gene-editing-trial-was-never-made-public
2025年3月,一名患有罕见遗传病“Snijders Blok-Campeau综合征”的6岁女孩(化名“美美”)在上海新华医院接受了实验性基因治疗。该病由CHD3基因突变引起,导致智力发育迟缓但通常不致命。美美的父母为了救治女儿,通过积蓄和筹款凑齐了约86万美元资助该研究。仇子龙(上海交大松江研究院神经科学家)团队采用了比传统CRISPR更精确的碱基编辑技术,通过AAV9病毒载体将编辑工具注入脊髓液,旨在修复脑部神经元的基因突变。这是全球首次尝试针对大脑的碱基编辑临床试验。在接受病毒载体输注后的第七天,美美因严重的免疫反应导致血栓性微血管病,引发肾衰竭及多器官衰竭,最终不幸去世。新华医院伦理委员会随后的调查结论认为,死亡与治疗“肯定相关”。
尽管发生了死亡事件,仇子龙团队在2026年初于 Nature 发表相关论文时,删除了所有关于该患儿及其家庭贡献的引用,并对临床失败只字未提。该试验被列为“研究者发起的临床研究”,绕过了国家药监部门的严格审批。此外,家长被要求直接向实验室人员个人账户汇款(约13万美元),并向仇子龙赠送了多部iPhone、iPad及茅台酒。专家指出,灵长类动物预实验中已出现明显的肝肾损伤信号,但研究团队仍推进了人体试验,且在告知书中淡化了死亡风险。
当地卫生部门仅对医院罚款约3600美元,相关医生仅受到口头警告,仇子龙未受公开制裁。面对非法收费的指控,大学方面辩称家长支付给研究人员个人的费用属于“科研服务费”,仅对相关人员进行了诫勉谈话,认为论文与家长资助的实验“没有关系”。美美的父母因愤怒于研究者的不负责任和学术不端,决定公开真相,并要求撤回相关论文。
另外一个值得注意的是,治疗过程中,医院为6岁的美美准备了一份充满童趣的告知书,用“书里的错别字”来比喻基因突变。告知书中甚至写道:“如果你不想写名字,可以用画笑脸代替。”
作为从小就对投资商业有些兴趣,一直在中国股市里摸爬滚打的🐷,给现在这个节骨眼上的新股民一些自己的经历:
1. 开始投资,大家都会去追涨杀跌去跟消息跟感觉投机,谁都逃不掉,多巴胺决定的。上来就亏了往往比上来就赚很多是好事。因为上来的仓位不会很多,那些上来怎么买怎么赚的“幸运儿”大多会后悔当时没多买,然后越加越多栽大跟头
2. 一年翻五倍的人很多,五年翻一倍的人很少。开始投资看到ETF这三个字母就像看破烂儿一样,感觉这跟存钱也没多大区别,但是那几只著名的ETF的长期收益,是99%的个人投资者,包括大部分主动基金都是跑不过的
3. 很多人都会抱怨定投基金会被套,越买越套。所以不要去买主动追什么行业的基金,因为这些基金买了以后你还要去判断一个高点去卖掉,不然行业周期一过去就像股票一样被套。这跟上面炒个股区别不是非常大了
4. 即使被大家封神的年化10%以上的S&P500指数ETF,现在的节点定投十年都有可能都看不出有变化,甚至第七第八年账户怎么又亏了,很多人就放弃了,或者把本金或者复投打断。但是滚复利的开端就是这个样子的,到12-15年以后才会突然发现自己怎么攒了这么大一笔钱。
5. 回到第一点,如果你觉得自己感觉好,洞见好,请先去看看大投行的招聘信息,工作的personal specification,如果你觉得你看看消息滑滑手机,能从这些全职又加班的人手上抠出钱,再去投机
中午去吃了潮汕火锅,讲道理能吃出来不正宗但感觉没胃口的时候吃点这种还挺舒服。
PhD candidate
STA Horary Certificate
请看!
Mireille Silmeril
As above, so below.
/请勿以任何形式转出象